이집트에서의 유전성 혈관부종(HAE)의 진단 및 관리에 관한 연구
A Study About the Diagnosis and Management of Hereditary Angioedema (HAE) in Egypt
연구 개요
유전성 혈관부종(HAE)은 희귀 질환입니다. 복부, 목, 생식기 등 신체 내부처럼 피부 아래와 체내에서 갑작스러운 부종을 일으킵니다. 이 부종은 혈관의 일시적인 누수로 인해 발생합니다. HAE는 혈액 내 C1 저해제(C1-INH)라는 단백질의 양에 따라 분류됩니다: C1-INH 수치가 정상인 HAE와 C1-INH 수치가 제한적이거나 불충분한 HAE(C1-INH 결핍); C1-INH 결핍을 동반한 HAE는 C1-INH 수치가 낮은 Type1과 단백질은 있지만 제대로 작동하지 않는 Type2로 나뉩니다. 이 연구는 HAE Type1 또는 Type2를 가진 사람들을 대상으로 합니다. 이 연구의 주요 목표는 이집트에서 HAE Type1 또는 HAE Type2를 가진 사람들의 진단 및 관리를 기술하는 것입니다. 다른 목표는 HAE Type1 또는 Type2를 가진 사람들에 대해 더 알아보는 것으로, 여기에는 그들이 가질 수 있는 다른 질환, 가족력, HAE가 일상생활에 미치는 영향, 치료 중단 여부 및 그 이유 등이 포함됩니다. 연구 기간 동안 참가자의 의료 기록에 이미 존재하는 데이터가 검토되고, 참가자의 연구 클리닉 정기 방문 중 새로운 데이터가 수집됩니다.
원문 보기
Hereditary angioedema (HAE) is a rare condition. It causes sudden swelling under the skin and inside the body, like in the belly, throat, or genitals. This swelling happens because of a temporary leak in blood vessels. HAE is classified based on the amount of a protein in the blood called C1 inhibitor (C1-INH): HAE with normal C1-INH levels and HAE with limited or insufficient C1-INH levels (C1-INH deficiency); HAE with C1-INH deficiency can be divided into Type1, with low levels of C1-INH, and Type 2, in which the protein is there, but does not work properly. This study will look at people with HAE Type1 or Type2. The main aim of this study is to describe the diagnosis and management of people with HAE Type1 or HAE Type2 in Egypt. Other aims are to learn more about people with HAE Type1 or Type2, including, but not limited to, other conditions they may have, family history, impact of HAE on daily life, if treatment is stopped and the reasons. During the study, information from already existing data in a participant's medical record will be reviewed and new data will be collected during routine visits of a participant to the study clinic.
- 스폰서
- 리드: 다케다
- 적응증
- Hereditary Angioedema (HAE)
- 중재
- No intervention
- 목표 등록
- 100명
- 시작일
- 2026-12-01
- 완료(예정)
- 2027-12-01
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