SK바이오팜이 코엑스에서 열리는 '제3회 대한민국 사회적가치 페스타'에 참가해 뇌전증을 겪는 어린이 환자들의 창작물을 소개하는 부스를 마련했다. 이번 전시 콘텐츠는 사내 봉사단 행복이음과 한국뇌전증협회가 공동 진행한 사회공헌 프로그램 Epic Day의 결과물을 바탕으로 꾸며졌다. 지난 4월부터 7월까지 매달 진행된 이 프로그램에서 아이들은 그림 그리기 등을 통해 자신의 감정을 표현했고, 보호자들은 의료진과 만나 돌봄 노하우와 치료 정보를 나눴다. 부스는 총 세 개 구역으로 나뉘어 있으며, 그중 하이라이트인 마지막 공간에서는 환아 18명의 작품을 광섬유 조명과 빔 프로젝터로 연출해 하나의 이야기처럼 연결해 보여준다. 현장에서 다 소개하지 못한 작품들은 별도의 웹 갤러리에 추가로 공개될 예정이다. 뇌전증 투병 경험을 창작 활동으로 풀어온 작가 넌지(본명 이지영)도 참여해, 뉴런과 시냅스를 우주적 이미지로 형상화한 자신의 작품을 아이들의 공동 작품과 나란히 전시한다. 회사 측은 이번 행사를 계기로 환자 가족, 의료진, 환우회, 관련 단체들이 서로 교류할 수 있는 기회를 넓혀가겠다는 계획을 밝혔다. 이동훈 대표는 환자와 가족의 이야기를 지속적으로 듣고 이해하는 과정을 이어가겠다는 뜻을 전했다.
- SK바이오팜, 9월 21~22일 코엑스 사회적가치 페스타에서 뇌전증 환아 작품 전시
- 4~7월 진행된 사회공헌 프로그램 Epic Day 결과물을 바탕으로 부스 구성
- 환아 18명의 작품을 조명·영상 연출로 연결한 공동 전시 공간 마련
- 뇌전증 경험을 다뤄온 작가 넌지(이지영)도 작품으로 참여
BioPulse 해설
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- 뇌전증
- 뇌 신경세포의 비정상적 전기 신호로 발작이 반복적으로 나타나는 만성 신경계 질환이다.
- 사회공헌(CSR)
- 기업이 이윤 추구를 넘어 사회문제 해결과 취약계층 지원에 자원을 투입하는 활동을 말한다.
- 사회적가치
- 기업 활동이 경제적 이익 외에 사회와 환경에 기여하는 정도를 나타내는 개념이다.
제약·바이오 기업들은 신약 개발과 별개로 환자와 보호자를 대상으로 한 정서적 지원, 인식 개선 캠페인 등 사회공헌 활동을 병행하는 경우가 많다. 특히 뇌전증처럼 사회적 편견이나 오해가 남아 있는 질환의 경우, 환자 경험을 대중에게 알리는 전시·행사 형태의 프로그램이 질환 인식 개선의 한 방법으로 활용된다. 이러한 활동은 기업의 평판 관리뿐 아니라 환자 단체와의 협력 관계 구축 측면에서도 의미를 갖는다.
Why it matters질환 인식 개선 활동은 환자에 대한 사회적 편견을 줄이고, 기업과 환자 커뮤니티 간 신뢰 형성에 기여하는 통상적인 방식으로 여겨진다.
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