MyChart 데이터 공유 거부는 왜 이렇게 어려운가: 환자 동의 절차의 민낯

코로나19 이후 원격진료가 확산되면서 병원과 클리닉은 환자에게 데이터 수집·공유 동의를 사실상 필수 조건으로 요구하는 사례가 늘고 있다. 필자는 임신 중 산부인과에서 마케팅 목적의 데이터 활용에 동의하라는 '필수' 표기 양식을 받았으나, 실제로는 법적으로 선택 사항이었던 사실을 확인했다. 해당 업체 Phreesia는 81일간의 문제 제기와 보건복지부 신고, 언론 보도 이후에야 양식 표기를 변경했다. 이후 필자는 1년간 7개 주의 25개 병원·클리닉에 환자로 등록해 동의서와 개인정보 정책을 직접 검토하는 조사를 진행했다. 오하이오주 University Hospitals의 경우, 환자 포털 MyChart를 통해 데이터가 Epic의 Care Everywhere 플랫폼과 지역 보건정보교류기관 CliniSync로 공유되며, 병원은 환자 사진·음성·영상에 대한 소유권도 주장했다. 필자는 이 중 사진·영상 사용 거부권을 행사하려 했으나, 공증인 섭외와 26단계의 절차, 심지어 라스베이거스행 항공편까지 필요했음에도 병원은 자체 정책을 따르지 않았다. 담당 직원들은 문서화된 규정과 달리 환자가 거부할 수 없다고 안내하는 등 모순된 대응을 보였다. Care Everywhere와 같은 의료정보 교류 시스템은 중복 검사 방지와 응급상황 대응에 활용되지만, 병원별 접근 제한 설정이 미흡하거나 작동하지 않는 경우 환자의 정보 통제권이 실질적으로 보장되지 않는다는 점이 지적된다.