삼오제약은 지난 24일 서울 마포구에서 세계 저신장 인식의 날을 기념하는 'BEYOND HEIGHT' 행사를 열고 저신장 환우와 가족들이 교류하는 자리를 마련했다. 행사에서는 저신장증에 대한 이해를 돕는 강연과 환우 가족들의 경험담, 공연, 퀴즈 등 다양한 프로그램이 진행됐다. 김미경 삼오제약 사장은 희귀의약품 개발을 지속해온 25년의 경험을 언급하며 환자 및 가족과의 소통을 이어가겠다는 의지를 밝혔다. 정진향 한국희귀·난치성질환연합회 사무총장은 과거 사지연장술에 의존하던 치료 환경에서 약물치료 옵션이 등장하면서 환우들의 부담이 줄었다고 평가했다. 고정민 서울대병원 교수는 저신장이 단순한 신체적 특성이 아니라 사회적 인식 개선이 필요한 건강 이슈라는 점을 강조했다. 복스조고 투여를 시작한 환아 보호자는 아이가 일상에서의 독립성과 자신감을 회복하고 있다고 전했다. 모미영 아름다운작은천사패밀리 대표는 복스조고의 건강보험 적용으로 치료 접근성이 개선됐다며, 교통비 지원과 상담 서비스 확대 등 추가적인 지원이 필요하다고 언급했다.
- 삼오제약, 10월 24일 서울서 'BEYOND HEIGHT' 저신장 인식 행사 진행
- 연골무형성증 치료제 복스조고 건강보험 적용 이후 환우 접근성 개선 논의
- 환우 가족, 복스조고 투여로 일상 독립성 회복 경험 공유
- 모미영 대표, 교통비 지원 및 상담 서비스 확대 등 추가 지원 필요성 제기
BioPulse 해설
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- 희귀·난치성질환
- 유병률이 낮아 진단과 치료 정보가 부족하고 사회적 인식도 낮은 질환군을 말한다
- 저신장증
- 성장호르몬 분비 이상 등으로 또래보다 키가 뚜렷하게 작은 상태를 가리키는 의학적 용어다
- 환자단체(환우회)
- 동일 질환을 가진 환자와 가족이 정보 공유와 권익 보호를 위해 자발적으로 구성한 모임이다
- 질환 인식 캠페인
- 특정 질환에 대한 사회적 이해를 높이고 편견을 줄이기 위해 기업·단체가 벌이는 홍보 활동이다
저신장증을 포함한 희귀질환은 환자 수가 적어 정보와 지원이 제한적인 경우가 많아, 환자와 가족들이 겪는 심리적·사회적 어려움에 대한 관심이 상대적으로 낮은 편이다. 이런 배경에서 제약업계는 치료제 공급뿐 아니라 환자단체와 협력해 질환 인식을 높이는 행사나 캠페인을 여는 경우가 흔하다. 세계 각국은 특정 질환을 조명하는 기념일을 정해 대중의 이해를 넓히고 환자 지원 정책 마련을 촉구하는 수단으로 활용한다.
Why it matters제약사와 환자단체의 협력은 치료 접근성 문제를 넘어 희귀질환 환자가 겪는 사회적 편견과 정보 격차를 줄이는 데 기여하는 활동으로 평가된다.
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