혈우병 어린이들, 국회서 "출혈 걱정 없이 살고 싶어요" 소원 전달

혈우병은 혈액응고인자 부족으로 출혈이 쉽게 발생하는 유전성 희귀질환으로, 환자는 평생 치료·관리가 필요하며 특히 중증 환자는 관절·근육의 반복 출혈로 장애 위험이 있어 조기 예방치료가 중요하다. 지난달 29일 남인순 국회부의장 주최, 한국코헴회 주관으로 '혈우병 어린이·가족을 위한 국회 초청의 날' 행사가 열려 환아와 가족 30명이 국회를 처음 방문했다. 참가자들은 국회박물관 문화나눔 프로그램과 국회체험관 법안 만들기 등을 체험한 뒤, 국회 어린이박물관에서 남 부의장에게 '출혈 걱정 없는 일상'을 주제로 작성한 소원카드를 전달했다. 카드에는 출혈 걱정 없이 운동하고 가족과 시간을 보내고 싶다는 내용과 신약을 빨리 투여받고 싶다는 바람이 담겼다. 남 부의장은 혈우병 치료 목표가 출혈 후 지혈에서 '무출혈'에 가까운 일상 유지로 이동하고 있다며, 치료비 부담으로 치료 시기를 놓치지 않도록 제도적 지원이 필요하다고 밝혔다. 앞서 지난달 3일 한국코헴회는 부양의무자 기준 폐지, 소아 환자 본인부담 경감, 혁신 신약의 건강보험 신속 적용, 환자 현황 파악을 위한 정부 지원 강화 등을 국회부의장실에 건의한 바 있다. 한국코헴회 박한진 회장은 환아들의 소원이 실현될 수 있도록 치료환경 개선에 힘쓰겠다고 밝혔다.

남인순 국회부의장 주최로 혈우병 어린이·가족 30명이 국회 초청 행사에 참여
환아들이 '출혈 걱정 없는 일상'을 주제로 소원카드를 작성해 전달
한국코헴회, 소아 본인부담 경감·혁신 신약 건강보험 신속 적용 등 과제 건의
남인순 부의장, 치료 목표가 지혈에서 '무출혈' 일상 유지로 전환되고 있다고 언급

BioPulse 해설

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혈우병: 혈액 속 응고인자가 선천적으로 부족해 작은 상처에도 지혈이 잘 되지 않는 유전성 출혈질환
희귀질환: 환자 수가 매우 적어 진단과 치료제 개발이 어려운 질환군을 통칭하는 용어
건강보험 급여: 치료제나 시술 비용 일부를 건강보험공단이 부담하도록 등재하는 제도
혈액응고인자 제제: 부족한 응고인자를 보충해 출혈을 예방하거나 멈추는 혈우병 치료용 주사제

혈우병은 평생 관리가 필요한 유전성 희귀질환으로, 정기적인 응고인자 투여나 예방요법이 치료의 핵심이다. 환자 수가 적은 희귀질환 치료제는 개발 비용이 높아 가격이 비싼 경우가 많아, 신약이 개발되더라도 건강보험 급여 등재까지 시간이 걸리는 경우가 흔하다. 이런 구조적 특성 때문에 환자단체들은 치료비 부담 완화와 신약의 신속한 급여화를 지속적으로 요구하며 국회·정부와 소통해왔다.

Why it matters희귀질환 치료 접근성 문제는 환자 삶의 질뿐 아니라 보건의료 자원 배분과 제도 설계 전반에 걸친 사회적 과제로 다뤄진다.

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